W najbliższą sobotę 8 października nasza fundacja będzie uczestniczyła w pierwszym SPOTKANIU DLA RODZIN Z SMA, które odbędzie się we Wrocławiu, w Dziennym Domu Pomocy „Na Ciepłej”.

Jego organizatorami są rodzice chorego Antosia: Maria Koźmińska-Brygoła i Tomasz Brygoła, którzy, wspólnie z innymi rodzinami dotkniętymi chorobą SMA, chcą stworzyć we Wrocławiu wyjątkowe miejsca wsparcia i wzajemnej pomocy.

To szczególna okazja, by poprzez naszą obecność i pomoc wesprzeć chore dzieci i ich rodziny, a sobotnie spotkanie będzie pierwszym i nie ostatnim z naszym udziałem. Do naszych zadań będzie należało zajęcie się dziećmi, podczas spotkania rodziców. Będziemy mieli do dyspozycji zabawki, gry, materiały plastyczne. Wystarczy być i dzielić się z dziećmi Uśmiechem – nic prostszego!

Zachęcamy do włączenia się w kolejne nasze dzieło!

Zapisy prowadzi Ewelina: 784 693 032,  a na wszelkie pytania odpowiada Dorka: 662 012 011.

…

Co to jest SMA?

SMA (ang. Spinal Muscular Atrophy),  czyli rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

Tradycyjnie choroba dzieli się na cztery typy lub postaci w zależności od etapu rozwoju motorycznego, na którym ją zaobserwowano, a więc pośrednio od wieku. U niemowląt i małych dzieci pierwsze objawy zwykle pojawiają się nagle, a stan chorego pogarsza się gwałtownie. Szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.

U starszych pacjentów choroba zwykle przebiega łagodniej. Zawsze jednak chory stopniowo słabnie i traci możliwość samodzielnego poruszania się.

Właściwa opieka potrafi znacznie spowolnić postęp choroby.

Czucie i dotyk nie są zaburzone w SMA, a rozwój poznawczy i emocjonalny przebiega normalnie. Dzieci z SMA zwykle są inteligentne, pogodne i czerpią ogromną radość z życia.

SMA rozwija się wskutek wady genetycznej (mutacji) w genie odpowiedzialnym za kodowanie SMN – specjalnego białka niezbędnego do funkcjonowania neuronów motorycznych. Mutację tę ma w Polsce jedna na 35-40 osób. Jeżeli oboje rodziców jest nosicielami tej wady, istnieje ryzyko, że dziecko będzie miało SMA. W Polsce SMA występuje z częstością 1 na 5000–7000 urodzeń.

Źródło: https://www.fsma.pl/sma/